¿Qué sitio ocupan los familiares de una persona enferma o dependiente? Desde el punto de vista del paciente, los familiares suponen un gran apoyo emocional durante el tratamiento y el transcurso de la enfermedad, sin embargo su implicación va mucho más allá. Millones de personas comparten el día a día de familiares y amigos que sufren alguna enfermedad o discapacidad y por lo tanto, aunque desde otra perspectiva, también conviven con ella y la padecen. Si bien concebimos la asistencia médica como el actor principal de la gestión de la enfermedad, la responsabilidad de los cuidados no solo se distribuye entre el personal médico. De repente el familiar o allegado -en la mayoría de casos sin preparación ni formación- se convierte en cuidador no profesional.

La proximidad que tienen los familiares con el paciente, y por consiguiente con su enfermedad, les lleva a adoptar del día a la mañana nuevas responsabilidades propias de un cuidador. No se trata de una decisión tomada con conocimiento de causa, el equilibrio de vida de la familia se ve completamente perturbado por la irrupción de una enfermedad grave o de un accidente.

Si bien la presencia del familiar como cuidador no profesional es indispensable, su figura es a menudo ignorada, infravalorada y concebida como una obligación por la proximidad con el paciente -la misma que no les libra del sufrimiento-. Entonces, como familiar debe afrontar el dolor de la noticia y al mismo tiempo como cuidador debe asumir las diferentes misiones de su nuevo papel, para la cuales no suele estar preparado y no suele disponer de la suficiente información.

Entre sus labores más prácticas destacan administrar la medicación, gestionar y llevar al paciente a sus citas médicas, prepararle la comida y en algunos casos dársela, mantener su higiene, y vigilarle constantemente (especialmente en el caso de enfermedades como el Alzheimer). Entre las menos prácticas se encuentran el apoyo psicológico, la escucha, el acompañamiento, además de compartir los miedos y el sufrimiento que provoca la enfermedad. El grado de implicación del cuidador no profesional depende de la patología y de las necesidades del tratamiento en cuestión. Cabe destacar que en algunos casos el tratamiento exige que el cuidador disponga de ciertas competencias tales como poner inyecciones, catéteres o sondas gástricas.

Cuidadores

Reflexionar sobre qué lugar debe ocupar y qué papel debe desempeñar el cuidador no profesional se ha convertido en parte integrante del debate sobre el futuro del sistema sanitario y sobre el funcionamiento de nuestra sociedad. La carga de trabajo y el estado de estrés que esta función puede suponer tiene un gran impacto en su vida personal y laboral. Por esta razón, el sistema sanitario y la sociedad tienen una responsabilidad para con ellos.

 

Un primer paso para ayudarles a afrontar los retos que supone el papel de cuidador es hacerles la vida más sencilla y sus esfuerzos más efectivos a través de las nuevas tecnologías. Con este fin se han desarrollado apps para dispositivos móviles con el objetivo de coordinar las actividades de cuidados de la familia. Estos sistemas disponen de funciones tales como recordatorios de medicación, notificaciones de eventos (citas médicas o actividades diarias) y advertencia en caso de crisis. El familiar del paciente es un actor clave para la eficacia de los tratamientos, por lo tanto debe disponer de herramientas que le ayuden en su gestión del día a día.

A continuación detallamos las cinco apps más destacadas destinadas a dar apoyo a cuidadores no profesionales.

BalanceBalance: aplicación diseñada especialmente para los cuidadores de pacientes afectados de Alzheimer. En ella se encuentra información, asesoramiento y actualidad sobre la enfermedad. Permite que diferentes cuidadores se coordinen entre ellos en tiempo real, así como enviar información al personal médico sobre los síntomas que presenta el paciente. Esta app también sirve como recordatorio de administración de medicamentos, fecha de recarga y fecha de inicio de la dosificación. (iPhone y iPad)

tweriTweri: esta app es una solución de movilidad para los pacientes de Alzheimer y la tranquilidad de sus cuidadores. Ofrece la posibilidad de marcar un “perímetro de paseo” para los pacientes, alertando al cuidador cuando el paciente va más allá del límite de seguridad establecido. El cuidador recibe un email de alerta con la última posición geográfica del paciente obtenida a través del GPS de su móvil. El paciente también puede avisar al cuidador, pulsando un botón, de que se ha perdido (aunque no haya superado los límites de seguridad). (iPhone y iPad).

caringbridgeCaringBridge: app para almacenar información sobre el paciente y compartirla con los demás familiares y profesionales asistenciales. El cuidador puede mantener un diario del día a día de la evolución de la enfermedad. La especificidad de esta aplicación es el concepto de conexión ya que da la posibilidad de comunicarse con otros cuidadores para intercambiar experiencias, consejos e historias inspiradoras acerca del cuidado de un ser querido. (iPhone, iPad y Android)

betterBetter: creada en colaboración por la Mayo Clinic y la startup californiana GetBetter, dispone de las mismas funciones de gestión que las apps anteriormente descritas. Proporciona una figura de asistencia que puede prescribir medicación a través del dispositivo móvil -en un cierto límite-, contacto directo con enfermeros/as de la Mayo Clinic y un sistema automatizado de comprobación de síntomas. (iPhone y iPad)

carezoneCareZone: permite al usuario crear revistas personalizadas con la información y los recordatorios necesarios para realizar un seguimiento y llevar a cabo las tareas relativas al cuidado del familiar enfermo, así como compartirlas. El formato de recordatorios es flexible y permite programar eventos puntuales o que necesiten repeticiones. Dispone de controles de privacidad para proteger los datos del paciente y del cuidador. (iPhone, iPad y Android)

Estas apps, y algunas más como My Health Care Wishes y Pocket First Aid & CPR, son de gran ayuda para los cuidadores no profesionales a la espera de definir clara y legalmente el marco de sus responsabilidades y derechos además de establecer nuevas formas de solidaridad y de integración de la dependencia y la enfermedad en nuestra sociedad.

Una información fiable y útil en dispositivos que manejamos cotidianamente como es el caso del teléfono móvil permite aliviar y guiar el día a día del cuidador no profesional. Existen diferentes organizaciones y proyectos que se encargan de respaldar, asesorar y formar a los familiares de los pacientes como la Fundación Alzheimer España, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson o la FEAFES. Las nuevas tecnologías se suman a estas iniciativas jugando un papel significativo en el momento de auxiliar específicamente a los cuidadores, de ponerles en relación directa con los profesionales asistenciales sin necesidad de desplazarse y de darles confianza en la realización de tareas tales como asegurar la adherencia al tratamiento. Por esta razón, es necesario escuchar las necesidades de los familiares para seguir desarrollando nuevas apps y nuevas vías tecnológicas que les socorran en sus funciones de cuidador no profesional.

El familiar va de la mano del paciente en el transcurso su enfermedad. Es necesario que hagamos todo lo que está en nuestras manos y pongamos todos los dispositivos necesarios a su disposición para acompañarle en este camino, que también es el suyo.

2 Thoughts on “Cuidadores 2.0

  1. Gracias por dedicar tan excelente artículo a los cuidadores que tanto trabajo hacemos y que hemos estado mucho tiempo a la sombra de nuestro familiar y ahora ya se esta concienciando a la sociedad que detrás de cada dependiente hay una persona y esos somos los «Cuidadores Principales Familiares»

    Saludos
    María
    macmaria ex Cuidadora de Alzheimer
    http://cuidadoresalzheimer.blogspot.com

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