Recientemente, leí en un artículo de Mobile Health Global que uno de los factores determinantes a la hora de descargarse una app de salud, tanto para el paciente que la usa como para el médico que la recomienda, es la privacidad de datos. Este detalle no me sorprendió, y sin embargo me dio que pensar. ¿Hasta qué punto es realista creer en la privacidad de datos en internet? Sabemos, y hacemos ver que no sabemos, que Facebook y Google almacenan nuestra información personal y hacen con ella lo que quieren, e incluso hace poco salió la noticia de que la app de Adobe Digital Editions no sólo almacenaba todo tipo de información sobre sus usuarios, sino que ni tan siquiera la encriptaba (ahora parece que sí). ¿Por qué una app de salud es diferente?

 

Porque lo es. Cuando se trata de síntomas, desórdenes, enfermedades crónicas, o incluso detalles cómo nuestra presión arterial y ritmo cardíaco, es normal que esperemos un grado más alto de protección. No se trata de esconder detalles de nuestra vida, pues nadie debería tener que avergonzarse de sufrir ningún tipo de enfermedad, física o mental, sino que es algo mucho más profundo. Nuestra salud es nuestra; no querer compartirla con más que un pequeño círculo de personas (doctor, familiares,…) es un derecho nuestro, y pensar que información de este tipo puede venderse es alarmante. O esto es lo que yo pensaba. Porque mientras miraba una TED Talks el otro día descubrí que bastante gente considera positivo revelar detalles de su salud en las redes sociales. Un poniente argumentaba que informar de su peso cada mañana en Twitter le era útil, porque ejercía de presión social y hacia que su dieta funcionara mejor.

La cuestión aquí es otra completamente. Ya no se trata de qué hacen las empresas con nuestra información personal, sino qué hacemos nosotros con ella. A nadie le gustaría saber que su app vende información sobre su embarazo a una farmacéutica, pero en cambio mucha gente no tiene problemas en subir una ecografía de su futuro bebé en el muro de Facebook. ¿Nos hemos vueltos locos? ¿O soy a la única que le parece extraño? El mundo de vigilancia suprema que describía Orwell en 1984 se está convirtiendo en realidad, pero nos estamos sometiendo a ella voluntariamente. Suena muy alarmista, sí, pero no deja de ser verdad.

En otra TED Talk, Glen Greenwald defiende la privacidad, y la da en el clavo con la frase “la gente que dice que la privacidad no es importante no lo creen de verdad”, y pone de ejemplo a Eric Schmidt, uno de los fundadores de Google que declaró que “si haces algo que no quieres que nadie sepa, eso significa que no deberías estar haciéndolo”, pero después prohibió a sus empleados contestar preguntas sobre él de CNET, y a Mark Zuckerberg , el creador de Facebook, que se compró las cuatro casas adyacentes a la suya para poder tener privacidad. Ni tanto ni tan poco, ¿no creéis? Pero la conferencia debéis verla, que es muy interesante.

Por lo que hace el tema de la privacidad en internet hay dos libros en particular que me han marcado. Uno es The Circle, de Dave Eggers, una novela moralizante sobre los peligros de la era de internet. La novela tiene lugar en un futuro próximo, cuando una empresa multinacional al estilo de Google ha unificado absolutamente todas las herramientas digitales (de Twitter y Facebook, a nuestra historia clínica, a Spotify y Google, y obviamente a nuestro Cloud personal), por lo que todo usuario necesita sólo un perfil para moverse por la red (y por la vida). Eso resulta en que absolutamente todo el mundo puede ver absolutamente todos tus datos. El personaje protagonista lleva incluso una pulsera para controlar su salud (existen ya cosas parecidas, de hecho), que transmite toda su información automáticamente a su médico, y a su perfil online. Claro, aquí el problema no está en colectar datos sobre tu salud, herramienta que puede ser muy útil en la autogestión de las enfermedades, sino en que todo el mundo la sepa. Uno de los eslóganes de esta empresa ficticia, Circle, es “PRIVACY IS THEFT”, y obviamente Dave Eggers se pasa toda la novela demostrando cómo de equivocada esta noción es. El libro te hará mirar tu ordenador de otra forma, aunque si lo que buscas es una novela buena del autor casi mejor que cojas cualquiera de la otras que ha escrito.

El otro libro es Delete: The Virtue of Forgetting in the Digital Age, que incluso está disponible gratuitamente en Google Books en inglés. Aquí, Viktor Mayer-Schönberger defiende que olvidar está infravalorado, y que la mala memoria de la raza humana siempre ha existido a nuestro favor. Sin embargo ahora, ¿qué pasa con toda la información que hay en la red? Absolutamente cualquier contenido publicado en Internet deja rastro; ahora cuando hacemos algo, lo hacemos para siempre. El primer capítulo cuenta el caso de un psicoterapeuta canadiense, que cuando intentó cruzar la frontera hacia Estados Unidos (como había hecho ya tantas veces) seguridad no le dejó pasar. Resultó que su nombre había dado una alarma en Internet, puesto que en una entrevista publicada en una revista de su universidad en 2001, admitía haber tomado LSD en los años 60. Hacía más de treinta años que Feldmar no había tomado ningún tipo de droga, y aún y así, la red hizo su pasado presente. El libro está lleno de casos curiosos como éste y se plantea preguntas muy interesantes, pero no teméis, que no es tan alarmante como el otro.

En conclusión, la clave está en saber qué tipo de privacidad tienen tus datos. Si tú estás seguro de que quieres compartir tu peso en Twitter está muy bien, el problema es cuando alguien inadvertidamente comparte tu información con terceros. Como en Facebook, si funcionara de verdad, la gracia estaría en elegir los grados de privacidad por cada cosa que hacemos. Porque, al fin y al cabo, a cada cual lo suyo. Eso sí, antes de bajarte una app de salud, asegúrate de enterarte primero qué hace la empresa con tus datos.

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